MoVimento 5 Stelle Emilia-Romagna Cittadini in Regione
Indennità di accompagnamento negata a un bambino che soffre di una malattia molto rara: è quanto accaduto nelle scorse settimane a una famiglia che risiede nella provincia di Reggio Emilia. A darne notizia sono Raffaella Sensoli e Gianluca Sassi, rispettivamente capogruppo regionale e consigliere regionale del MoVimento 5 Stelle, che sul caso hanno presentato una interrogazione in Regione per capire a cosa sia dovuta una decisione al momento incomprensibile.
“Il bambino soffre di Mucopolisaccaridosi di tipo IVA, conosciuta anche come malattia di Morquio, una malattia genetica molto rara del metabolismo che colpisce la spina dorsale provocando gravi problemi alla deambulazione – spiegano Raffaella Sensoli e Gianluca Sassi – Qualche settimana fa dopo aver ottenuto, in seguito ad anni di visite, ricoveri, accertamenti in strutture altamente specializzate la certificazione della patologia altamente invalidante, la famiglia del minorenne si è visto negare l’indennità di accompagnamento da parte dell’INPS, senza una valutazione clinica appropriata, secondo quanto affermato dai genitori. Una vicenda vergognosa sulla quale vogliamo venga fatta chiarezza al più presto”.
Per questo nella loro interrogazione i consiglieri regionali del MoVimento 5 Stelle chiedono alla Regione se non ritenga opportuno attivarsi presso il Ministeri competenti e INPS, affinché le commissioni per l’accertamento della invalidità e dei benefici connessi, valutino attraverso il supporto di centri di riferimento delle mattie rare, che hanno l’adeguata conoscenza della patologia, per poter accogliere o rigettare le istanze con cognizione di causa dopo l’esame di tutti gli elementi, oltre a supportare attraverso le AUSL i pazienti affetti da malattie rare ai fini del riconoscimento dei loro diritti previdenziali e di cura. “In attesa che venga fatta luce su questa vicenda vorremmo che casi come questi non si verificassero più – concludono Sensoli e Sassi – E per questo chiediamo alla Regione di attivarsi affinché queste valutazioni, in genere molto difficili, seguano un iter preciso e specializzato”.
