Malattia di Huntington, Sensoli (M5S): “La Regione assicuri un’assistenza specifica tramite le Asl”

Garantire un’assistenza socio-sanitaria adeguata per i pazienti colpiti dalla malattia di Huntington attraverso la creazione di percorsi specifici coordinati dalle Asl. È questa la richiesta di Raffaella Sensoli, consigliera regionale del M5S e vicepresidente della Commissione Sanità, che ha presentato una interrogazione riguardo al caso della rara malattia neurodegenerativa del sistema nervoso i cui primi sintomi compaiono tra i 30 e i 50 anni e prevedono diversi scompensi a livello cognitivo che, con il tempo, possono peggiorare sempre di più.

“Al momento non esiste una cura disponibile – spiega Raffaella Sensoli – e per questo crediamo si debba principalmente agire per garantire un percorso di assistenza per i pazienti e i loro familiari che purtroppo sono stati colpiti da questa malattia”. Sono diverse le associazioni che si occupano dell’assistenza, soprattutto a livello familiare, dei malati e molto spesso le loro necessità consistono nell’ottenere dalle strutture sanitarie e assistenziali un approccio integrato alla malattia, prevedendo l’intervento competente e coordinato di neurologi, psicologi, psichiatri, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, operatori socio-sanitari. La progettazione del percorso però può essere meglio eseguita dagli Operatori sanitari che hanno maturato una reale esperienza del trattamento dei pazienti, con il supporto delle Associazioni dei famigliari.

“Le terapie occupazionali rappresentino oggi l’unica soluzione per rallentare il decorso della malattia – aggiunge Raffaella Sensoli – Tra giugno 2013 e aprile 2014 l’IRCCS, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, un gruppo di Neurologi emiliano-romagnoli e il Centro per la Medicina dello sport di Modena, assieme ad  AIHER, avevano predisposto un protocollo che prevede l’inclusione, nelle attività AFA, dei  pazienti della malattia di Huntington in uno stadio iniziale/intermedio della malattia. Il protocollo che però non è stato accettato. Visto che l’ospedale di Piacenza sta predisponendo un percorso simile chiediamo a che punto sia la progettazione e quanti pazienti riguarderà. Crediamo che sia opportuno che la Regione estendere la presa in carico di pazienti affetti da Huntington in tutte le Asl della Regione, attraverso un protocollo unico e la collaborazione con le associazioni che si occupano di pazienti affetti da tali patologie”.